Huhuuuuu meine Lieben... ❤❤❤
Nun melde ich mich endlich mal... Wie einige schon gehört haben, sind wir wieder zu Hause. Wie es uns geht?! Wenn man Milo fragt, kommt die Antwort "Gut" hinausgeschossen, wie eigentlich fast immer... 😂
Aber dazu gleich mehr...
Milo wollte gerne ein Video für euch machen... 🤗 Schaut einfach selbst... (Video kann man auf unserer FB Seite sehen https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=427584464838411&id=1931193177200924)
Und ich wollte mich bei allen bedanken ❤❤❤
Für Päckchen die uns erreicht haben, Briefe, Karten etc... Es ist schön zu sehen, dass es so viele tolle Menschen gibt. Ein ganz großes Dankeschön von mir und Milo an euch ALLE‼
Aber auch ganz tolle, liebe und herzliche Kommentare auf der "Lächelwerk e.V." Seite und auch auf der "BVB - Doping fürs Herz" Seite haben uns erreicht und wir haben natürlich alle fleißig gelesen... Ich war so gerührt von allen Nachrichten. 🥰 Es sind so wundervolle Menschen dabei. Wahnsinn‼
So, ich erzähl dann mal ein bisschen...
Es ist eine große Umstellung für uns mit der Bauchfelldialyse. Mussten einiges neues erlernen und müssen auf vieles achten, aber so langsam kommt die Routine rein. Milo hatte die ersten Tage noch Schmerzen, mittlerweile sind diese besser geworden. Die Dialyse läuft Nachts über ein Cycler, dies dauert ca. 10 Stunden... Bisher hatten wir ganz viele schlaflose Nächte, da Milo desöfteren auf dem Schlauch liegt und das Gerät dann Alarm schlägt. Müssen noch herausfinden, wie wir das am besten machen, dass wir endlich mal durchschlafen können...
Womit wir noch etwas Probleme haben, ist das Essen. Milo wollte schon im Krankenhaus nicht essen und leider ist es immer noch nicht besser geworden. Die Ärzte sprachen schon von einer PEG (Magensonde) wenn es so weiter geht.
Milo war ja schon immer ein sehr schlechter Esser, aber in letzter Zeit ist es noch schlimmer geworden... Aber ich hoffe ja immer noch, dass es wieder besser wird.
Ich habe etwas länger gebraucht, um alles zu verarbeiten... Deswegen hatte ich mich kaum gemeldet...
Wie es mir geht und wie ich jetzt auch mit meiner Diagnose Multiple Sklerose klarkomme?!
Geschockt hat mich die Diagnose eigentlich nicht... (Uns kann wohl nichts mehr schockieren)
Was mir zu schaffen gemacht hat ist, dass ich mich dafür entschieden habe, meine Niere Milo zu spenden und ich eigentlich alle Untersuchungen, die man braucht fertig hatte und alles super war und ich dann aber im Krankenhaus gelandet bin und die Diagnose rauskam und ich jetzt nicht mehr spenden kann...
Das war auch ganz komisch. Meine Mama sagte, vielleicht war es ein Zeichen, dass ich meine Niere nicht spenden soll, weil Milo mich an seiner Seite braucht... 🤷🏻♀️ Ich hatte ja die Vorbereitung fast durch, am Donnerstag war ich noch mit Milo in der Uniklinik Köln, weil ich zum CT und zum Herzecho musste und er zur Kontrolle in die Nierenambulanz... Das war der letzte Termin, danach wäre nur noch die Ethikkommission dran...
Am Freitag bin ich schon mit extrem starken Schwindel aufgestanden. Hatte mich erschrocken, weil ich sowas nicht kannte. War auch gar nicht in der Lage Auto zu fahren. So ist Milo mit mir zum Arzt getorkelt. Da hieß es Gleichgewichtsstörung, einfach etwas Ruhe die nächsten Tage und das wird besser.
Am Sonntag dann aber wurde es noch schlimmer und ich konnte auf einem Auge kaum was sehen. Alles war verschwommen. Ein richtig doofes Gefühl.
Im Mund hatte ich einen komischen Geschmack und ein Taubheitsgefühl. Ich dachte das wäre noch vom Kontrastmittel, dass ich am Donnerstag fürs CT bekam. Bin Sonntag dann in die Notaufnahme. Nach mehreren Tests (im MRT sah man ein weißen Fleck 'Herd') hatten die Ärzte schon am Montag einen Verdacht auf Multiple Sklerose gestellt. Behandlung mit Cortison wurde begonnen. Am Mittwoch bekam ich meine Lumbalpunktion (Entnahme vom Nervenwasser aus dem Rückenmark).
Einige Tage später hat sich der Verdacht bestätigt.
Ich wurde Donnerstag entlassen. Meine Symptome waren aber noch gar nicht besser. Hatte immer noch Schwindel, extrem starke Kopfschmerzen und Sehstörungen. Ich sollte mich nach der Entlassung viel ausruhen und Stress vermeiden. Leichter gesagt, als getan!
Am Montag aber habe ich mit Milo's Arzt in Köln telefoniert, weil Milo wieder Wassereinlagerungen bekommen hat und wir dann auch Montag direkt hin sollten um stationär dazubleiben.
Nach dem Telefongespräch ging es mir direkt wieder schlechter. Mir war das alles zu viel. Wir stehen eigentlich kurz vor der Nierentransplantation. Ich habe alle Untersuchungen durch gehabt und wir hätten in einigen Wochen die Transplantation machen können. Jetzt bin ich selbst krank geworden, fühle mich noch gar nicht gut und muss mit Milo ins Krankenhaus. Diese ganzen Gedanken stiegen mir total zu Kopf und der wollte explodieren. 🤯 Und ich stellte mir die Frage: Warum werden wir so verflucht? Warum passiert das alles bei uns? 😢😢😢
Naja jammern hilft ja auch nicht. Meine Mama hat ihre Tasche direkt mit gepackt und wollte mit uns in Köln bleiben, da ich noch gar nicht in der Lage war, mit Milo im Krankenhaus zu sein.
Also fuhren wir nach Köln... Für 100 km brauchten wir 3 Stunden. Die Fahrt war Katastrophe. Mein Papa fuhr uns hin... Während der Fahrt mussten wir 4 mal anhalten, weil mein Kreislauf absackte und ich mich übergeben musste. So dreckig wie an diesem Montag ging's mir noch nie. Im Krankenhaus angekommen, wartete Milo's Arzt auf uns. Beim Gespräch, wie es jetzt weiter geht, hatte ich wieder mit meinem Kreislauf zu kämpfen. Ich war froh, als es Abends wurde...
Wahrscheinlich könnt ihr jetzt auch nachvollziehen, dass ich überhaupt keinem auf irgendwelche Nachrichten geantwortet habe und mich nicht gemeldet habe und wir aber auch keinen Besuch im Krankenhaus wollten. Es war einfach zu viel auf einmal für uns beide...
Dank Lächelwerk und natürlich auch euren Spenden auf Milo's Spendenkonto, haben wir eine Ferienwohnung für die Zeit im Krankenhaus genommen. Danke hier nochmal an euch alle. ❤❤❤
Die 1. Woche hat meine Mama mit Milo im Krankenhaus geschlafen und ich konnte erstmal selbst zu Kräften kommen und habe in der Ferienwohnung geschlafen.
Am OP Tag von Milo haben wir dann getauscht. Mir ging es zwar noch nicht gut, aber Milo und ich waren noch nie so lange getrennt und dann noch in so einer schwierigen Zeit. Ich bin froh, dass meine Mama da war und uns so unterstützt hat. Lächelwerk hat uns auch sehr oft besucht und wir standen telefonisch täglich in Kontakt. Das war eine sehr große Stütze. Es sind so wundervolle Menschen. 🥰🥰🥰
Also hier nochmal ein riesengroßes Dankeschön an Lächelwerk, dass ihr immer für uns da seid ❤😘
Und auch an meine Mama und mein Papa, die immer, zu jeder Zeit für uns da sind und uns in allem unterstützen und beistehen ❤😘
In der 1. Woche im Krankenhaus wurde vieles besprochen, wie es weiter gehen kann.
Die Bauchfelldialyse war der 1. Vorschlag von den Ärzten. Nach Erfragen, ob es funktioniert, war die Antwort: Wir müssen es versuchen!
Die Ärzte sind immer sehr vorsichtig bei Milo, weil er halt den schweren Herzfehler mit nur einer Herzkammer hat. Bisher gibt's bei den Kindern mit dem sogenannten Fontankreislauf keine Erfahrungen mit Bauchfelldialyse oder Hämodialyse.
Wenn die Bauchfelldialyse nicht klappt, müsste man die Hämodialyse versuchen. Da sagten aber die Ärzte, dass es eher unwahrscheinlicher ist, dass es funktioniert, weil es mit dem Druck schwierig werden könnte.
Man müsste aber trotz allem beide Dialysen versuchen. Wenn beide nicht funktionieren würden, könnte man Milo bei Eurotransplant als high urgency listen. Das heißt, er würde sofort jede Niere angeboten bekommen.
Zum Glück läuft die Bauchfelldialyse jetzt ganz gut. 🙏Anfangs war es nicht der Fall, deswegen stand schon ein nächster OP Termin fest um zu schauen, ob der Katheter falsch lag. Gott sei Dank musste die OP nicht sein. 🙏🙏🙏
Jetzt hab ich aber genug erzählt...
Hier noch mal eine Erklärung für euch, wie eine Bauchfelldialyse funktioniert:
Wir grüßen euch alle ganz herzlich 😘😘😘
Lena & Milo
Peritonealdialyse (Bauchfelldialyse)
Neben der „klassischen“ Form der Dialyse – der Hämodialyse – ist die Peritonealdialyse eine weitere Form der Nierenersatztherapie. Sie ermöglicht es, das Blut von Abfallprodukten des Stoffwechsels sowie von überschüssigem Wasser zu befreien, wenn die Nieren diese Aufgabe nicht erfüllen können.
Bei der Peritonealdialyse benutzt man das gut durchblutete, halb durchlässige Bauchfell (Peritoneum) des Patienten als körpereigene Filtermembran für das Blut. Dagegen wird das Blut bei der Hämodialyse ("künstliche Niere") außerhalb des Körpers mit einem speziellen Filter gereinigt wird. In Deutschland kommt die Peritonealdialyse allerdings nur sehr selten zum Einsatz - bei weniger als fünf Prozent der dialysepflichtigen Patienten.
Das Bauchfell kleidet die gesamte Bauchhöhle aus und überzieht viele Organe. Bei der Bauchfelldialyse lässt man mehrmals am Tag oder über die Nacht eine sterile Dialyselösung (Spüllösung, Dialysat) über einen Katheter in die Bauchhöhle fließen, welche die giftigen Stoffwechselprodukte aufnimmt. Die Bauchhöhle weist eine andere Konzentration an Substanzen auf als das Blut: Nach dem Prinzip der Osmose wandern giftige Stoffwechselprodukte aus dem Blut über das Bauchfell in die Dialyselösung. Nach einigen Stunden ist die Dialyselösung mit Giftstoffen gesättigt und wird ausgetauscht.
Eine weitere Aufgabe der Dialyse besteht darin, dem Körper überschüssiges Wasser zu entziehen - der Fachmann spricht von Ultrafiltration. Deshalb enthalten die meisten Dialyselösungen Glukose (Zucker). Durch einen einfachen osmotischen Vorgang wandert bei der Bauchfelldialyse auch Wasser in die Dialyselösung und lässt sich so aus dem Körper entfernen.
Für die Peritonealdialyse müssen Patienten zwar manchmal auch ein Dialyse-Zentrum aufsuchen. In den meisten Fällen wird diese Form der Blutwäsche aber als Heimdialyse durchgeführt: Der Patient selbst führt also die Bauchfelldialyse zu Hause durch (peritoneale Heimdialyse). Die Voraussetzung ist, dass er sich intensiv mehrwöchig schulen lässt und unter kontinuierlicher medizinischer Betreuung steht.
Jedoch ist die Heimdialyse mit einer großen Eigenverantwortung verbunden. Zudem besteht bei der Peritonealdialyse durch den permanent in der Bauchhöhle liegenden Katheter das Risiko von Infektionen an der Austrittsstelle oder in der Bauchhöhle.
Wer sich für die Peritonealdialyse (als Heimdialyse) entscheidet, sollte sich darüber bewusst sein, dass er er ein hohes Maß an Eigenverantwortung trägt. Deshalb wird jeder Patient vor der Bauchfelldialyse intensiv geschult.
Allerdings eignet sich das Bauchfell nicht bei jedem Patienten als Filtermembran. Außerdem ist die Peritonealdialyse etwas weniger effektiv als die Hämodialyse. Bei sehr schwerer Nierenschwäche ist die Bauchfelldialyse oft nicht ausreichend. Auch wenn die Peritonealdialyse für eine Person infrage kommt - manche lehnen sie ab, weil sie die Blutreinigung über das eigene Bauchfell als unangenehm oder auch umständlich empfinden.
Nicht zuletzt ist der Katheter in der Bauchdecke eine potenzielle Eintrittspforte für Keime, die eine Bauchfellentzündung (Peritonitis) verursachen könnten. Diese muss umgehend behandelt werden. Zur Vorbeugung einer Bauchfellentzündung sollten sich Peritonealdialyse-Patienten unbedingt an folgende Ratschläge halten:
Oberstes Prinzip beim Beutelwechsel ist absolute Sauberkeit. Das bedeutet, dass alle Teile und Utensilien steril gehalten werden müssen, um Infektionen zu vermeiden.
Die Austrittsstelle des Katheters aus der Haut muss immer wieder auf Entzündungszeichen wie Rötung, Schwellung oder Austritt von Sekret überprüft werden.
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