Hallo Ihr Lieben...
Nun kann ich mal genau erzählen, was die letzten Tage los war.... Und wie es Milo aktuell geht...
Vorsicht, langer Text... 🙈
Am Donnerstag morgen ist Milo auf dem Weg von der Toilette in meinen Armen zusammengesackt. Ich konnte ihn noch grad packen und schnell zum Bett ziehen. Habe sein Oberkörper aufs Bett geschmissen, die Beine noch gehalten und dann sein Gesicht gesehen 😱😢 Augen und Mund offen und er war weiß wie ein Geist 😱 Ich klingelte wie verrückt, schrie: "Hilfe, Hallo" und gleichzeitig "Milo, Milo" , bis dann alle angerannt kamen... Etwa 30 Sekunden war Milo wie tot 😱 Es war schrecklich! Ich war am ganzen Körper am zittern. Diesen Gesichtsausdruck vergesse ich niemals!!!
Nachmittags kamen dann endlich die Ärzte, die sich morgens schon in einem großen Team versammelten, um Milo's Fall zu besprechen.
Wir erfuhren, dass der Keim "Nocardia Nova" heisst. Es ist ein extrem seltener Keim und nur immunschwache Personen können ihn bekommen. Um diesen Keim abzutöten, braucht man eine Therapie mit mehreren Antibiotika für einen Zeitraum von 4-12 Monaten! ☝️
Dieser Keim ist in Feuchtbiotopen und im Erdboden zu finden.
Also meine Gedanken in dem Moment waren:
"Das Leben will uns doch komplett verarschen!"
Da sitzen wir seit März zu Hause wegen Corona . . . Halten zu Hause alles super sauber und steril, damit keine Keime ins Bauchfell gelangen . . . Meiden Kontakte . . . etc....
Und Milo fängt sich 'höchstwahrscheinlich' bei uns im Garten diesen seltenen Nocardia Keim ein!
Mal ehrlich, wieviel Pech kann man denn nur haben im Leben?!
Wer unsere Geschichte verfolgt, der weiß, dass bei uns ständig so seltsame und seltene Dinge passieren!
Wenn man das so alles hört, könnte man denken, wir erzählen Geschichten...
Hier mal eine kleine Info zum Nocardia Keim:
Nocardien (benannt nach dem französischen Infektiologen Edmond Nocard) sind stäbchenförmige, grampositive Bakterien. Nocardien kommen ubiquitär im Erdboden und in Feuchtbiotopen vor. Sie wachsen besonders gut bei 30 °C, und einige können bei Mensch und Tier eine akute oder chronische Infektionskrankheit (Nocardiose) auslösen.
Eintrittspforte ist die Haut oder die Lunge.
Nocardien führen zu einer granulomatösentzündlichen Reaktion mit zentraler Nekrose. Die Nocardiose tritt vor allem bei immungeschwächten Patienten auf und äußert sich vornehmlich in folgenden unterschiedlichen Krankheitserscheinungen:
pulmonale Nokardiose: Lungenabzesse, Pneumonien
Oberflächennokardiose: Hautabszesse mit Lymphknotenbeteiligung
systemische Nokardiose: Abszessbildung in verschiedenen inneren Organen, Sepsis, ZNS-Beteiligung.
Behandlungsdauer liegt bei ca. 4-12 Monaten!
Die Ärzte sprachen über den weiteren Plan... Sie wollten bis zum Wochenende warten und danach weiter schauen...
Wenn sich aber am Wochenende die Werte verschlechtern, ist der Plan, den Bauchfellkatheter zu entfernen und vorübergehend einen 'Shaldon' Katheter am Hals zu legen. Um von der Bauchfelldialyse zur Hämodialyse zu wechseln.
Wegen seinem Herzfehler und dem 'Fontankreislauf' wollten die Ärzte die HD vermeiden...
Leider muss Milo auch auf der Warteliste für eine Transplantation auf "NT" gesetzt werden, das bedeutet: Nicht transplantabel 😔
Den Keim loszuwerden wird ein langer Weg, sagten die Ärzte.... 😔
Nach den ganzen Informationen musste ich erstmal alles verarbeiten und musste mich sammeln....
Freitag morgens direkt kam die Ernährungsberaterin und informierte uns, dass wir um eine Magensonde nicht drumrum kommen.
Sie bespricht das mit den Ärzten und sagt Bescheid, wann diese gelegt wird.
Schließlich isst Milo seit 9 Tagen nichts und übergibt sich auch ständig. Seit 2 Tagen kann er auch nichts trinken...
Kurz darauf kam auch eine Ärztin von der Schmerztherapie und informierte uns
darüber, dass das dauerhafte Novalgin und zusätzliche Gaben von Paracetamol nicht ausreichend sind und wir auf Opiate 'Tilidin' umsteigen werden.
Gegen 12 Uhr kam dann die Visite. Leider mit keinen guten Nachrichten. Der Entzündungswert im Blut ist deutlich angestiegen, sowie die Zellzahl im Dialysat ist deutlich höher. Das heisst, dass man sofort handeln muss und Milo in den OP muss.
Die Ärzte wollten alles in die Wege leiten. Wir sind in der Zwischenzeit kurz vor das Krankenhaus gefahren, weil Lächelwerk e.V zu Besuch kam.
Milo hat einen voll coolen Transformer bekommen 🥰 Ich konnte grad alle Neuigkeiten erzählen, da klingelte schon mein Handy wir sollen eben hoch kommen. Da war schon der Chirurg zur Besprechung. Als er fertig war, ging schon die Tür auf und der Transport zur OP war da.
Das ging dann alles so schnell 🥺 Ich war in dem Moment total überfordert...
OP ist Gott sei Dank gut verlaufen... Er kam auf die Intensiv zur Beobachtung.
Da wir versuchen, immer das Beste aus allem zu machen, haben wir gemeinsam gelacht, dass Milo nun Antennen an seinem Hals hat 🤣 Und er nun noch mehr wie ein Transformer ist 🤣
Da fiel mir auch ein, dass er vor ein paar Jahren bei seiner Herz OP auch schon so ähnliche Antennen am Hals hatte. Wahrscheinlich kommuniziert er schon seit langem mit Optimus Prime und Bumblebee 🤣🤣🤣
Milo war so gut drauf nach der OP, dass wir noch spät Abends auf Normalstation zurück durften 😊
Die 1. Nacht war etwas anstrengend, da Milo nicht wusste wie er liegen soll. Verständlich mit so großen Schläuchen am Hals 😒
Ich bin so froh und dankbar, dass Milo all das so gut mitmacht 🙏 Ich weiß nicht, ob ich das alles so locker nehmen würde wie er das tut. Eher nicht!
Er freute sich auf die OP und darauf, bald wieder baden zu dürfen und Abends mit mir, Oma und Opa am Lagerfeuer zu sitzen 🥰 Sonst musste er gegen 19 Uhr ins Bett und an die Dialyse, die die ganze Nacht lief... Solche Kleinigkeiten machen einen glücklich 🥰
Als er in den OP musste, gab er mir noch ein Kuss und sagte: Aber dreh bitte nicht durch, wenn ich im OP bin! 🤣 Er kennt mich zu gut 🤣
Samstag morgen ging es rüber zur Dialyse. Wir waren beide so aufgeregt, ob es funktioniert und wie es ist... Auch der Anblick von den ganzen Maschinen und wie das Blut da durchläuft ist nicht ohne...
Dialyse hat aber super geklappt 😊 Das war eine Erleichterung.
Während der Dialyse hat Milo auch das 1. Mal wieder gegessen nach 10 Tagen 😃 Es gab Chicken Nuggets.
Seine Übelkeit war weg 😀 Und die Schmerzen, die er 9 Tage lang hatte, waren auch nicht da... Nur die Wunden vom Bauchfellkatheter und natürlich der Katheter am Hals tat weh 😀
Wir freuten uns riesig 🥰
Sonntag morgen ging es wieder zur Dialyse... Milo wollte auch seine Dauerinfusion vom Novalgin um die Hälfte reduzieren, weil die Schmerzen total erträglich waren.
Abends bekam er leicht erhöhte Temperatur...
Montag.... Heute morgen wollte Milo das Novalgin komplett abstellen. Gesagt, getan.
Mittags sind wir rüber zur Dialyse. Nach der Dialyse haben wir besprochen, dass Milo morgen länger zur Dialyse kommen soll, da wir das ganze Wasser aus ihm rausbekommen müssen.
Es sind mittlerweile 4,5 Liter... Er hat wieder ganz dicke Augen. Geplant ist morgen von 9-16 Uhr. Das wird ein langer und anstrengender Tag morgen...
Leider ist der Entzündungswert im Blut heute wieder höher und Milo hatte vorhin wieder 39°C Fieber.
Der Arzt kam nochmal Blut abnehmen....
Es ist kein gutes Zeichen, dass er wieder fiebert, obwohl er seit 1,5 Wochen mehrere Antibiotika bekommt 😔
Aber die Ärzte sagten ja, es ist ein hartnäckiger Keim, der sehr schwer zu behandeln ist 😔
Ich bin froh, dass Milo sich auf jeden Fall schon besser fühlt, als die ersten 9 Tage. Die waren katastrophal. Er hatte Dauerschmerzen und Dauerübelkeit. Er hat nur noch geschlafen 😔 Ganz schlimm war das...
Wir werden also noch einige Zeit im Krankenhaus bleiben müssen.... Die Entzündungswerte müssen deutlich zurück gehen, dann muss Milo auch nochmal in den OP, um den vorübergehenden Sheldon Katheter aus dem Hals zu entfernen und einen Shunt im Brustbereich zu legen. Die Ärzte planen das nächste Woche zu machen, aber man weiß ja nicht wie die Werte sein werden 🤷🏻♀️
Er hat den vorübergehenden Katheter bekommen, weil für den dauerhaften, war die Infektionsgefahr zu hoch.
Köln ist unser 2. Zuhause geworden 😏 Wenn der Aufenthalt hier vorbei ist, wird aber die kommende Zeit auch hart sein...
Milo muss dann nämlich 4 mal die Woche zur Dialyse. Wir wohnen in Dortmund und müssen es in Köln machen. Das sind 100km und wer die Strecke A1 Dortmund - Köln kennt, der weiß man ist 1,5 - 2 Stunden unterwegs.
Also Dialysetage werden 8 Stunden Tage... 😒🤷🏻♀️
Aber auch diese Hürde werden Milo und Ich meistern! 💪
Wie bisher schon so vieles! Ich denke wir beide sind ein echt gutes Team! 🥰
So... wir wünschen euch was und werden uns in den kommenden Tagen wieder melden 😊
Wir freuen uns, dass ihr unsere Geschichte verfolgt 🤗
Dankeschön für eure tollen Kommentare 🥰 Ich komme momentan aber nicht zum Antworten 😔 Werde versuchen, es nachzuholen.
Wir senden Liebe Grüße und ihr dürft natürlich sehr gerne weiterhin die Daumen drücken 😊✊🍀
Lena & Milo ❤
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