Jesus aber sprach zu ihm:
Wenn du könntest Glauben! Alle Dinge sind möglich dem, der da glaubt. Markus 9:23
Milo hat einen komplexen angeborenen Herzfehler, der aus mehreren einzelnen Fehlern besteht.
HLHS = Hypoplastisches Linksherz-Syndrom
DORV = Double Outlet Right Ventricle
AVSD = Atrio-ventrikulärer Septumdefekt
PS = Pulmonalstenose
D-TGA = D-Transposition der großen Arterien
TAPVR = totale Lungenvenenfehlmündung
Einfach erklärt, er hat nur ein halbes Herz.
Dieser Herzfehler tritt mit einer Häufigkeit von
1% aller angeborenen Herzfehler auf.
Etwa 2 von 10 000 Neugeborenen kommen mit diesem Herzfehler auf die Welt.
Hier mal eine kurze Erklärung...
Hypoplastisches Linksherz Syndrom - HLHS
Beim hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS),
auch Linksherzhypoplasie-Syndrom genannt (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt),
handelt es sich um mehrere miteinander vergesellschaftet auftretende Fehlbildungen des Herzens
und der angeschlossenen Hauptschlagader.
Kinder mit diesem Krankheitsbild werden auch als „Blue Baby“ bezeichnet.
Das hypoplastische Linksherzsyndrom ist der schwerste angeborene Herzfehler und
führt unbehandelt nahezu regelmäßig zum Tod.
Er betrifft die linke Herzkammer, die meist extrem unterentwickelt ist.
Dieser Herzfehler betrifft, wie der Name schon sagt, den linken Anteil des Herzens,
welcher für die Versorgung der Organe über die Aorta mit sauerstoffreichem Blut verantwortlich ist.
Bei diesem seltenen Herzfehler sind alle Strukturen des linken Herzens unterentwickelt. Die Klappen können so fehlgestaltet sein, dass sie kein Blut passieren lassen. Im Mutterleib übernimmt die Durchblutung der rechte Ventrikel.
Die Überlebensraten sind durch verbesserte Pränataldiagnostik, Versorgung in Perinatalzentren und Optimierung intensivmedizinischer Maßnahmen stark angestiegen.
Jedoch haben die Kinder aufgrund der Schwere des Herzfehlers,
risikoträchtigen Operationen mit Einsatz einer Herz-Lungen- Maschine
und weiteren Einflussvariablen ein relativ hohes Risiko neurologische Folgeschäden zu entwickeln.
Eine solche Schädigung während der frühen Hirnentwicklung wird oft erst im Kleinkind- oder Schulalter sichtbar,
z.B. in Form von Aufmerksamkeitsstörungen, Lernschwierigkeiten bis hin zu geistigen oder neurologischen Behinderungen.
Die Schonung des zentralen Nervensystems rückt daher in den Mittelpunkt der kinderherzmedizinischen Forschung.
Fontan OP
Die sogenannte FONTAN-OP (Fontan und Baudet 1971) schafft einen Verbindungstunnel zwischen rechter Vorkammer und Lungenschlagader unter Umgehung einer Herzkammer.
Dieser "Fontan-Tunnel" hat die Aufgabe, das Sauerstoffarme vom Sauerstoffreichen Blut zu trennen
und das Herz somit nochmals deutlich zu entlasten.
Bei der extrakardialen Fontan-Operation wird nach Angehen an die Herz-Lungen-Maschine in Normothermie und am schlagenden Herzen die untere Hohlvene inkl. Lebervenen vom rechten Vorhof abgesetzt,
der vorhofseitige Stumpf wird übernäht und dann mittels Goretex-Prothese eine Verbindung zwischen unterer Hohlvene
und der Unterseite der zentralen Pulmonalarterien geschaffen.
Um die Umstellung des Kreislaufs besser zu tolerieren, wird häufig zwischen der Prothese und dem Vorhof ein kleines Fenster angelegt. Extrakardiales oder intrakardiales Konduit.
Ist der Fontan-Operation eine Glenn-Operation vorangegangen, kann als weiterer Schritt nur eine extrakardiale
Fontan-Operation erfolgen.
Somit gelangt alles venöse Blut aus dem Körperkreislauf unter Umgehung des Herzens direkt in die Lunge, was faktisch eine Kreislauftrennung bedeutet.
Die singuläre Herzkammer muss jetzt nur noch den Transport des sauerstoffreichen Blutes von der Lunge in den Körperkreislauf bewerkstelligen. Wurde zuvor eine Hemifontan Operation durchgeführt, kommt als weiterer Schritt nur eine intrakardiale Fontan Operation in Frage.
Dabei wird eine Trennwand (Goretex) in den rechten Vorhof eingebracht, die das Blut von der unteren Hohlvene
zur rechten Pulmonalarterie führt.
Dazu muss die beim Hemifontan zwischen Vorhof und oberer Hohlvene belassene Trennwand entfernt werden.
Mit der Fontan-Operation wird erreicht, dass das systemvenöse Blut ohne Umleitung über das Herz direkt in die Lunge gelangt und das Lungenvenenblut über einen gemeinsamen Vorhof
und den Systemventrikel in den Körperkreislauf gepumpt wird.
Beide Kreisläufe sind somit getrennt.
Die Fontanisierung wurde erstmals im Jahre 1971 zur Kreislauftrennung durchgeführt
und wird heutzutage bei diversen Herzfehlern genutzt.
Auch diese Operation kann einen Herzfehler wie ein Hypoplastisches Linksherz-Syndrom
nicht heilen bzw. reparieren.
Es ist eine rein lebenserhaltene Maßnahme, sodass das Herz so lange wie möglich,
mit dieser nur einen existierenden Kammer stabil gehalten wird.
Für eine bessere Lebensqualität.
Der Verein Lächelwerk begleitet uns, seitdem es den Verein gibt.
Lächelwerk erlebt alle Höhen und Tiefen mit uns, teilt unsere Hoffnungen, Ängste und Sorgen. Sie versuchen uns Mut zu machen und uns zum Lächeln zu bringen. Lächelwerk gehört einfach zu uns. Milo gehört zu Lächelwerk.
Milo will leben! Und wir wollen, dass Milo lebt! Einzige Hoffnung: eine Organspende. Wir haben uns mit Lächelwerk zusammengesetzt, haben Hin und Her überlegt, wie wir das so wichtige Thema wieder in die Herzen und in die Köpfe der Menschen bringen. Unsere Lösung: ein eigener, mit Milo gemeinsam gestalteter Organspendeausweis und eine dazugehörige Broschüre. Wir sind so, so stolz und glücklich, Euch heute unser Ergebnis präsentieren zu können!
Unseren (und hoffentlich bald Euren) Organspendeausweis könnt ihr wie den bekannten Ausweis ausfüllen. Das Schöne daran: Da er aus festem Material besteht, könnt Ihr ihn überall hin mitnehmen, ohne dass er zerfleddert. Schaut einfach auf der Lächelwerk Website, hier findet Ihr alle Infos:
https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/milos-organspendeausweis/
Erhältlich ist der Organspendeausweis ab dem 11. Mai dienstags, mittwochs und donnerstags von 9 bis 13 Uhr im Lächelwerk, Weststraße 26 in Schmallenberg - natürlich mit kontaktloser Übergabe. Wenn Ihr zu diesen Uhrzeiten nicht vorbeischauen könnt, schaut in unseren Onlineshop unter
https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/.../unser.../
oder schreibt einfach eine E-Mail an a.sartorius@laechelwerk.de. Wir finden eine Lösung!
Lächelwerk plant - sobald es wieder geht - auch Infoveranstaltungen in Unternehmen, auf weiterführenden Schulen, auf Stadtfesten oder privat. Dazu könnt ihr Euch gern bei ihnen melden. Wenn es Milos Gesundheitszustand zulässt, ist er mit dabei und berichtet von seinen Erfahrungen. Denn Milo ist es unheimlich wichtig, so viele Menschen wie möglich auf die Wichtigkeit der Organspende hinzuweisen. Nicht nur für ihn selbst, sondern für alle Kinder und Erwachsenen, für die eine Organspende die letzte Chance, die große Hoffnung, ist zu überleben.
Teilt diesen Beitrag gern, sodass viele, viele Menschen auf unsere Aktion aufmerksam werden. Für Milo. Für Bekannte, Verwandte, Freunde. Für alle, die wir nicht kennen, aber die leben wollen. DANKE.
Euer Milo & Mama Lena ❤
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Danke für eure Unterstützung
Danke für die aufbauenden Worte
Danke für eure Hoffnung
Danke für alle Geschenke
Ganz großes DANKE für eure Spenden
Fühlt euch gedrückt
Lena & Milo