Milo kam mit einem angeborenem Herzfehler am 07.01.2009 als Frühchen mit 1590g zur Welt.
Juli 2009
1. Herzkatheteruntersuchung in Bad Oeyenhausen
Diagnose 2009:
Komplexer 6-facher Herzfehler:
#HLHS -
Hypoplastisches Linksherz-Syndrom
#DORV - Double Outlet Right Ventricle
#AVSD -
Atrio-ventrikulärer Septumdefekt
#PS -
Pulmonalstenose
#D-TGA -
D-Transposition der großen Arterien
#TAPVR - totale
Lungenvenenfehlmündung
August 2011:
1. Herz OP Glenn OP / Hemi-Fontan im DKHZ Sankt Augustin
Juli 2013:
Herzkatheteruntersuchung im Deutsches Kinderherzzentrum Sankt Augustin
Juli 2014:
Herzkatheteruntersuchung vor Fontan-Operation
September 2014:
Fontan-Operation TCPC 18mm extrakardialer Tunnel mit 4mm Fenestrierung (Tunnelfenster)
November 2014:
Herzkatheter Verschluss des Tunnelfensters bei anhaltender Zyanose
November 2015:
Neue Diagnose: Nephrotisches Syndrom - Behandlung mit hochdosiertem Cortison
Januar 2016:
Nierenbiopsie
Diagnose: #FSGS Fokal segmentale Glomerulosklerose
Februar 2017:
Starke Wassereinlagerungen - Behandlung mit Cyclosporin A (Sandimmun)
August 2017:
Neue Diagnose: Gendefekt #SIOD #SMARCL1
Schimke Immuno-ossäre Dysplasie
Schimke Immuno-osseous Dysplasia
Oktober 2019
#Nierenversagen
Operation für Tenckhoff Katheter
Beginn mit #Bauchfelldialyse
August 2020
Nocardia Nova Keim
Operation: #Tenckhoff Katheter raus - #Sheldon Katheter rein - 2 Wochen später: Sheldon Katheter raus - #Demers Katheter rein
Beginn mit #Hämodialyse
Januar 2021
#Heimhämodialyse
Der Verein Lächelwerk begleitet uns, seitdem es den Verein gibt.
Lächelwerk erlebt alle Höhen und Tiefen mit uns, teilt unsere Hoffnungen, Ängste und Sorgen. Sie versuchen uns Mut zu machen und uns zum Lächeln zu bringen. Lächelwerk gehört einfach zu uns. Milo gehört zu Lächelwerk.
Milo will leben! Und wir wollen, dass Milo lebt! Einzige Hoffnung: eine Organspende. Wir haben uns mit Lächelwerk zusammengesetzt, haben Hin und Her überlegt, wie wir das so wichtige Thema wieder in die Herzen und in die Köpfe der Menschen bringen. Unsere Lösung: ein eigener, mit Milo gemeinsam gestalteter Organspendeausweis und eine dazugehörige Broschüre. Wir sind so, so stolz und glücklich, Euch heute unser Ergebnis präsentieren zu können!
Unseren (und hoffentlich bald Euren) Organspendeausweis könnt ihr wie den bekannten Ausweis ausfüllen. Das Schöne daran: Da er aus festem Material besteht, könnt Ihr ihn überall hin mitnehmen, ohne dass er zerfleddert. Schaut einfach auf der Lächelwerk Website, hier findet Ihr alle Infos:
https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/milos-organspendeausweis/
Erhältlich ist der Organspendeausweis ab dem 11. Mai dienstags, mittwochs und donnerstags von 9 bis 13 Uhr im Lächelwerk, Weststraße 26 in Schmallenberg - natürlich mit kontaktloser Übergabe. Wenn Ihr zu diesen Uhrzeiten nicht vorbeischauen könnt, schaut in unseren Onlineshop unter
https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/.../unser.../
oder schreibt einfach eine E-Mail an a.sartorius@laechelwerk.de. Wir finden eine Lösung!
Lächelwerk plant - sobald es wieder geht - auch Infoveranstaltungen in Unternehmen, auf weiterführenden Schulen, auf Stadtfesten oder privat. Dazu könnt ihr Euch gern bei ihnen melden. Wenn es Milos Gesundheitszustand zulässt, ist er mit dabei und berichtet von seinen Erfahrungen. Denn Milo ist es unheimlich wichtig, so viele Menschen wie möglich auf die Wichtigkeit der Organspende hinzuweisen. Nicht nur für ihn selbst, sondern für alle Kinder und Erwachsenen, für die eine Organspende die letzte Chance, die große Hoffnung, ist zu überleben.
Teilt diesen Beitrag gern, sodass viele, viele Menschen auf unsere Aktion aufmerksam werden. Für Milo. Für Bekannte, Verwandte, Freunde. Für alle, die wir nicht kennen, aber die leben wollen. DANKE.
Euer Milo & Mama Lena ❤
#milomyhero #kämpferherz #organspende #organspendeausweis #organspenderettetleben #lächelwerk #daslebenistkurzverschwendekeinezeit
Danke für eure Unterstützung
Danke für die aufbauenden Worte
Danke für eure Hoffnung
Danke für alle Geschenke
Ganz großes DANKE für eure Spenden
Fühlt euch gedrückt
Lena & Milo